GPP严重影响患者生活 专家倡导全病程管理

发布时间:2024-12-25 04:29:44 来源: sp20241225

   中新网 上海8月12日电 (记者 陈静)不同于常见的斑块状银屑病,泛发性脓疱型银屑病(GPP)是一种慢性、可反复发作的严重皮肤疾病。“中国GPP患病率呈现‘双峰’分布,即:分别在0岁——3岁和30岁——39岁出现高发病率。”上海同济大学附属第十人民医院皮肤科主任顾军教授12日接受采访时表示,“控制发作症状以及减少疾病再次发作,对GPP进行全病程管理至关重要。”

  这位专家解释:“GPP带来的‘反复无常’‘缠缠绵绵’的病症不仅给患者带来沉重的身体负担,其随时可能发作,也影响着患者的生活和社交。”顾军教授分享了一个病例:“患者来门诊的时候,皮肤上有很多脓疱,最常说的话就是皮肤痛,甚至日常都不能自如脱衣服,因为脓疱融合可成脓糊,脓疱和脓糊会粘连衣物。由于皮肤的巨大改变,影响其社交和日常。”

  在采访中,记者了解到,此前,医学界对于GPP一直没有理想的治疗手段。专家们曾尝试过多种方法,例如:使用糖皮质激素、环孢素、维甲酸等,虽有一定疗效,但总体疗效及安全性均不令人满意。顾军教授指出:“传统的治疗手段虽然对GPP有一定治疗效果,但不良反应较多,难以长期维持用药,部分患者会反复发作而频繁就医。”

  在北京、上海、广州和重庆四地同步举办的2024皮肤罕见病学术交流大会上,记者了解到,随着免疫学研究的深入,如今,GPP进入全病程管理精准治疗时期,医学界对GPP的病因及发病机制有了突破性的进展。研究表明:白介素-36(IL-36)信号通路与GPP的发病机制密切相关,通过精准针对该通路进行疾病治疗,可以实现快速清除脓疱和皮损,还可以减少GPP的发作。

  据介绍,相关创新靶向生物制剂已进入临床,可长期使用以减少青少年和成人患者的GPP发作,结合此前已获批的用于治疗成人GPP发作的静脉注射剂型,GPP患者有全周期的疾病管理方案。

  顾军教授提醒,对GPP患者而言,除了接受系统性和长期的规范治疗,患者不可过于劳累,尽量少抽烟、不喝酒。盛夏高温天气,GPP患者要避免暴晒。(完) 【编辑:邵婉云】